La Fundació La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio financen 41 projectes de recerca biomèdica d’excel·lència en malalties minoritàries amb els més de 14 milions d’euros recaptats en l’edició 2019 del programa. S’hi van presentar 228 projectes, avaluats per 190 científics d’àmbit internacional especialistes en aquesta matèria, els quals han valorat la qualitat; la metodologia; la rellevància científica, sanitària i social; el valor innovador; i la viabilitat. La gestió de l’avaluació la duu a terme l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) del Departament de Salut.

Les malalties minoritàries són malalties molt poc freqüents que poden afectar fins al 7 % de la població general. Són molt diferents entre si, però tenen en comú que acostumen a ser greus, cròniques, progressives i discapacitants. Actualment, n’hi ha descrites unes 7.000, que afecten la mobilitat, el sistema nerviós o l’immunològic, el metabolisme o l’equilibri hormonal de les persones malaltes. La malaltia de Morquio, el nevus congènit melanocític gegant o la fibrosi quística, en són exemples.

Actualment, al voltant de 400.000 persones tenen alguna d’aquests patologies a Catalunya, 3 milions a Espanya i més de 30 milions a tot Europa. Aproximadament un 80 % d’aquestes malalties són d’origen genètic. Es calcula que les persones afectades tarden cinc anys de mitjana a rebre un diagnòstic. Tot i els avenços que es fan cada dia, encara avui hi ha un 40 % de malalties minoritàries que no tenen tractament.

Els 91 equips de recerca finançats treballaran durant els pròxims tres anys per aconseguir proves per detectar aquestes malalties en el moment de néixer, fer disminuir el temps de diagnòstic i disposar de tractaments eficients, adequats i segurs. L’objectiu és millorar la qualitat i l’esperança de vida de les persones que hi conviuen. El conjunt de 41 projectes en malalties minoritàries són coordinats entre dues o més institucions de recerca.

En 28 anys de trajectòria, La Marató de TV3 ha impulsat 913 projectes de recerca que han dut a terme 1.460 equips, els quals han aportat avenços notables en la salut del conjunt de la societat.  Enguany, en el marc de la crisi sanitària actual, La Marató 2020 es dedicarà de forma excepcional a la COVID-19 i es traslladarà l’edició prevista de les malalties mentals, a l’any 2021. D’aquesta manera, el diumenge 20 de desembre es vol donar resposta a les necessitats de la ciutadania, amb informació, divulgació i sensibilització social sobre tots els aspectes de la pandèmia del coronavirus SARS-coV2.

Per a més informació, podeu consultar el lloc web de la Fundació La Marató de TV3.